100万人に1~5人しかならない「がん」になった話【隆起性皮膚線維肉腫】DFSP②

大学病院2

前回の続き

隆起性皮膚線維肉腫という珍しい皮膚がんにかかった話

今日は、「大学病院へ行く」です。

【紹介された某大学病院を受診】

前回の病院から紹介状を書いて頂き診察予約をとってもらった大学病院へ受診日

 

やっぱり、前日は眠れませんでした。悪い事しか頭を過らない・・・

 

主人が休みを取ってくれて一緒に病院へ。自宅から車で1時間程です。

大学病院

 

この日までに、主人の会社へ限度額適用認定証の発行をお願いしてもらい、併せて加入していた生命保険会社へも連絡(共済でがん特約に加入していたので)

生命保険のお話はまた別の機会にお話しようかと思っています。

 

コロナで緊急事態宣言が再発令されていたのですが、そこまで厳重っていう感じではなく入り口に手指消毒のアルコールが置いてあるぐらいで、検温の機械はなかった。。。ちょっと大丈夫か?と思いなが入りました。

順番がくるまで手汗がとまらず:ベトベトのドキドキです。涙

【診察開始】

順番が呼ばれ診察室へ

診察1

年配の優しそうな先生でした。

 

初診なのでここで診察し担当医に振り分けるシステムの様でした。

 

ただ、しっかり診察してくださり、持参した細胞のガラスプレートを見てくださり、「隆起性皮膚線維肉腫の中でも悪性度は極めて低いものだと見受けられますが、こちらでもしっかりもう一度確認します。」といっていただきました。

 

ただ、このがんは再発率が非常に高く、しっかり切除することが必要

 

「広範囲の切除になることは理解しておいてください。」とのことでした

 

担当医が決まり、この日は特に検査もなく帰宅しました。

【がんと診断されたら一度はみんな絶望する】

この日まで、私は生きた心地がしませんでした

切除すれば治る?

放射線治療の有無

抗がん剤治療の有無

どんなことを言われても、調べてもがんと診断された本人の衝撃と絶望は大変なものでした。

 

医学の進歩で治る病気が増えているけど、それでもやっぱり怖いです

 

でも、一度絶望したらそこからは這い上がるしかないです。この時私はあえて「がんばるよ!がんばって治療する」と口に出していってました。

 

それが這いあがる1歩目だと信じて。

 

【ネットで検索魔はやめよう】

医師の診断がついてない、まだ受診していない、確定病名がついていない状態で検索魔になるのはやめておいたほうがいいです。

 

ネットは基本いい事を書いてないし、(まれに転移とか怖い事しかかいてない)正しい情報とは限りません。

何より病状は十人十色で、ぴったりと自分の症状にあう症例を見つけることは困難です、マイナスな情報でただでさえ精神がすり減っているのに更にすり減らすのは良くないです。

普段、何かと検索魔の傾向がある私ですが何故かこの時ばかりはあえて検索することを控えていました。

多分、よっぽど怖くてこれ以上怖い情報が入ってこないように自己防衛反応だったのかな?と思います。

 

病名・治療方針・病状の説明を主治医より受けてから検索する事をおすすめします。自分が冷静でいるためにも。。。

 

 

 

続きはまた書きます。

 

★mito★

100万人に1~5人しかならない「がん」になった話【隆起性皮膚線維肉腫】DFSP①

癌告知

2021年現在私、mitoは39歳です。

何故急に年齢を公表?!

それはこれから話すがんがこの年代にもっと多く発症する癌だからです。

そして希少がんで良性の腫瘍と間違えられることも多いそうです。

【はじまりは15年前】

15年程前より腹部に小指の先程の大きさのしこりがあり、気にはなっていたものの当時勤務していた病院のドクターに大きくなるようだったら皮膚科へと言われていました。

ここ数年で大きくなりはじめ、色素沈着の様にじわじわと褐色?あざ?の様に変色してきていました、大きさで言うと5mm程度だったものが2cm位まで大きくなっていました。痛みはぶつけたりすると痛みが数日続く感じでした。

 

【皮膚科受診を決意】

丁度仕事もやめたし、切除してもらっても時間や休むことを考えなくても済むから今のうちに行こうと考えていた矢先にコロナが蔓延しだして、私が住む地域は緊急事態宣言が発令されました。

そして緊急事態宣言が明けたタイミングで皮膚科を受診することになりました。

日帰りで手術できる病院で形成外科にすぐれていて傷跡もきれいに治るとのことで軽い気持ちで受診(めちゃくちゃ怖がりなのでビビりまくりでしたが)

【無事摘出するも、なんか変・・・】

受診したその日に手術で取り除く事になり待ち時間もあまりなくスムーズに処置室へ。

ただ、その前の診察でエコーをかけて貰ったのですがその時のドクターが首をかしげており、「粉瘤や脂肪腫ではないですね、、、なんだろう?」といった感じでそれが私の中でかなり気になり嫌な感じがしていました。。。

手術は局所麻酔で行われ私の場合は痛みが結構強く何度も麻酔を調整していただきました。

15分程で摘出が終わり、細胞を検査へ出しておきますと言われました。

特に問題なければ連絡しません、追加治療が必要であればご連絡します。といった感じで終了しました。

費用は1万円ちょっとでした。

細胞精密検査

【抜糸の際に更に嫌な予感】

手術から1週間後抜糸の為に受診すると、前回の組織検査もう少し詳しく見てるのでもう少しお待ちください。。。

ここで(「ん・・・?」←嫌な予感しかしない。)でした。

【更にそこから10日後病院から電話が・・・】

病院から電話があった段階で頭が真っ白。

もちろんまだ何も言われていないですけど、いい知らせではない。

その日のうちに病院へ。

院長先生がいました。

看護師さんが2人。

告げられたのは

Dr:「摘出した細胞から悪性がでてしまいました」

Dr:「珍しい肉腫で、症例のある病院を紹介させていただきます」「〇〇病院かがんセンターのどちらかになります」

私:「・・・・えっと、がんってことですか?」

Dr:「そうです、ただ進行はかなりゆっくりでしっかり切除すれば・・・・・」(※恐らくたくさん説明して頂いていましたが、動揺してあまり覚えていません。先生ごめんなさい><)

頭が真っ白で思考回路が追い付かない。

紹介してもらえる選択肢の中の病院名の「がんセンター」という言葉で自分は癌なんだと認識し、恐怖が襲い掛かってきました。。。

 

詳しくは「隆起性皮膚線維肉腫(DFSP)」100万人に1~5人が罹患する皮膚がんの一種でした。

 

まさかがんの告知を受けるとは思ってもみなかった。。。

 

夫に連絡をし迎えに来てもらい、紹介先の病院へ予約をとり帰宅しました。

 

取り乱して泣いてしまったのですが、親切に対応していただき感謝しています。

感謝

続きはまた書きます。

 

★mito★